En la actualidad palabras como demencia tipo Alzheimer, demencia tipo Parkinson, accidente cerebrovascular, trombosis, delirios y alucinaciones han comenzado a ser parte de la jerga cotidiana, pero, ¿qué implica el cuidado de estas enfermedades?

Para ello un grupo de investigadoras, la doctora en neuropsicología Edna Johanna Herrera Merchán, Lady Johanna Pereira Moreno, magíster en Neuropsicología y Educación, y Elveny Laguado Jaimes, magíster en Enfermería, aclaran algunos conceptos básicos sobre la demencia. Así mismo, este grupo de doctoras adelantan investigaciones en la Universidad Cooperativa de Colombia.

La investigación

Actualmente, un equipo interdisciplinario de la Universidad Cooperativa de Colombia se encuentra adelantando una investigación para desarrollar programas de intervención sicológica y con otros profesionales de la salud como enfermería, medicina, fisioterapia, entre otras, que permitan un apoyo emocional y de conocimiento adecuado para esta población, desarrollar un programa para cuidadores donde podrán contar todo aquello que callan, o que en ocasiones no desahogan emocionalmente.

Esta investigación es novedosa, pocas instituciones realizan programas para cuidadores y evalúan sus beneficios a nivel emocional.

Generalmente se dan instrucciones sobre ¿qué es la demencia?, y algunas descripciones, pero este programa trabaja la parte emocional del cuidador, algo nuevo y diferente.

Por eso quienes se encuentren interesados en participar en esta investigación pueden escribir a los correos Edna.herreram@campusucc.edu.co, elveny.laguado@campusucc.edu.co y lady.pereira@campusucc.edu.co.

PREGUNTAS Y RESPUESTAS

¿Qué es cuidar?

Cuidar es una experiencia única que tiene que estar nutrida por componentes como pa ciencia, resistencia, amor, ternura y, muchas veces, de sacrificio, visto como el aplazamiento de los propios intereses y necesidades ante las demandas de cuidado que presenta el familiar dependiente. Esto indica que cuidar a una persona es un acto heroico en definitiva, especialmente si a quien cuida es una persona mayor con demencia.

El cuidado en cualquier etapa de la vida implica una interacción humana de carácter interpersonal, intencional y único, dado en un contexto sociocultural. Su objetivo es garantizar la sobrevivencia social y física de las personas en condición de dependencia, aquellos que no pueden cuidar de sí mismos por causa de la edad (adultos mayores), la enfermedad, la invalidez o la discapacidad.

¿Qué es la demencia?

La demencia se ha convertido en los últimos años en una de las enfermedades más incapacitantes del siglo XXI, y según las estadísticas, las cifras de aparición de demencia para América Latina se pueden triplicar en 10 años.

El Alzheimer es la más frecuente de las demencias de origen degenerativo, se caracteriza por tener un inicio súbito entre los 40 a 90 años, siendo los 65 años la edad más frecuente de aparición. Esta se caracteriza por deterioro progresivo de la memoria, deterioro de las funciones cognitivas especificas (afasia, apraxia y agnosia), incapacidad para realizar tareas cotidianas, alteraciones conductuales y déficit de dos o más áreas cognitivas.

¿Qué tipo de cambios ocurren en la demencia?

Los cambios en áreas cognitivas están asociados a daño cerebral en diferentes áreas intelectuales, por ejemplo, deterioro en la memoria reciente, no recordará lo último que hizo en el momento presente o lo olvidará fácilmente. Problemas, dificultades o impedimentos para comunicarse adecuadamente llamado científicamente “Afasia”, y tendrá cambios en su orientación espacial, es fácil que pueda perderse fuera de casa o dentro de casa. Por estos motivos se ven adultos mayores perdidos en las calles sin nadie que les auxilie. También experimenta cambios en la personalidad, se vuelve apático, paranoide, depresivo, agresivo, o puede realizar acciones que antes no hacía como desvestirse cuando hay visita, no reconocer a sus seres queridos y tratarles de forma despectiva, puede decir que le roban, que alguien de la familia le sustrae sus pertenencias, o sentirse inseguro a pesar de estar con su propia familia.

Con el tiempo se experimentan dificultades para bañarse, arreglarse, caminar, cocinar, lavarse los dientes, es decir puede pasar de ser una persona completamente autónoma a alguien que necesite ayuda hasta para lo más mínimo en sus actividades cotidianas, lo que es llamado “dependencia”.

¿Por qué se enferman los cuidadores de personas con demencia?

Muchas de las personas q ue cuidan a sus familiares con demencia se suelen enfermar ante el desconocimiento de cómo realizar actividades, se sobre esfuerzan y pueden iniciar con una fatiga o cansancio físico todos los días por hacer la misma rutina del cuidado, dolores musculares al no saber cómo realizar los apoyos físicos para movilizar al familiar de una silla a la cama, alteraciones del sueño ante de la demanda de cuidado del familiar. La depresión y el estrés son dos enfermedades sicológicas que actualmente se presentan con frecuencia en personas que realizan trabajos como cuidar a pacientes enfermos dependientes; importante reconocer que esto generará lo que se llama el síndrome del cuidador.

¿Quiénes son los cuidadores familiares?

Son reconocidos en primer lugar como un cuidador informal al no tener una formación para las actividades que requiere el familiar dependiente, realiza una práctica social en la que se establece una relación de carácter humano, que involucra el intercambio de experiencias y subjetividades propias de sus actores, es decir, los cuidadores informales y sus receptores de cuidado. Además de ser una práctica social que implica la realización de tareas diversas que demandan del cuidador esfuerzos, energías y tiempos distintos que pueden vulnerar su propia salud. Tareas que van desde llevar a cabo actividades básicas de la vida diaria o de autocuidado (bañar, vestir, asear, comer, etc.), hasta aquellas que tiene que ver con actividades instrumentales (llevar al médico, movilizar al paciente, hacer trámites administrativos y legales, etc.)

¿Qué es el síndrome del cuidador?

En vista de las enfermedades de carácter sicológico como el estrés, la depresión, la sobrecarga emocional y de cuidado, el síndrome del cuidador aparece como un sentimiento de apatía, cansancio, desmotivación, desgano, desinterés por la vida misma. No es extraño encontrar ideas sobre hacerse daño a sí mismo y a su familiar enfermo, este tipo de situaciones ocurren cuando hay una sobrecarga emocional y laboral del cuidador, es decir, cuando la familia no muestra consideración hacia el familiar que cuida a los demás y descarga sobre él todas las responsabilidades posibles, mostrando una gran falta de respeto, consideración y apoyo hacia el cuidador familiar.

¿Por qué ocurre este tipo de situaciones?

Porque en la mayoría de los casos los cuidadores familiares no tienen un apoyo económico ni social, son víctimas de críticas por parte de otros familiares que no cuidan la persona con demencia pero que sí le dicen lo que está mal, son poco reconocidos positivamente por parte de otros familiares, y se recargan los cuidados del familiar enfermo de demencia hacia una sola persona, quien en un principio deseó cuidar a su familiar y la falta de consideración de la familia lo convierte en una obligación. Por ello tendremos un paciente invisible como es el cuidador familiar. Estos motivos hacen necesario e importante realizar con esta población programas que ayuden a los familiares a salir de su “soledad del cuidado”, a reunirse con otros y a contar sus historias. Un programa que les permita manejar adecuadamente sus emociones y estrés cuando están a punto de estallar, pues la situación de tener un familiar con Alzheimer o cualquier tipo de demencia es dramática, es un dolor emocional bastante grande, es una pérdida gradual en la cual el cuidador familiar se ve inmerso, experimentando día a día el deterioro de su familiar sin poder hacer nada, y dándole todo su amor y paciencia, queriendo quizás hacer contrapeso entre sus cuidados y las devastadoras consecuencias de una demencia.